nako log ~wheelchair life~

#2 脊髄性筋萎縮症ってどんな病気?

YouTubeにアップした動画を、耳が不自由な方や動画を観るのが苦手な方などにもお届けできるよう、原稿を載せるためのブログです。

動画のご視聴が可能な方は、画像をクリックしてYouTubeにてご覧ください(*´∀`*)

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https://youtu.be/VFZitHpCP1I

 


 

 

どうも、車いすユーザーの なこ です!

とても久しぶりのYouTubeの更新になってしまったんですが…

今回は、私が長い長いお付き合いをしている

脊髄性筋萎縮症(SMA)についてご紹介をしたいと思います!

 

1つ目の自己紹介動画でも少しだけお話しましたが、

私はSMAという病気で、小さい頃からずっと車いすで生活をしています。

 

【SMAはどういう病気なの?】

 

SMAは、筋肉を動かすための運動神経細胞が減少・消失してしまう疾患です。

例えば、手をあげたいとき

①脳が命令を出す

②脊髄にある神経が筋肉に伝える

③筋肉が動く

という流れが体の中で起こります。

 

ですがSMAを発症すると、

②の筋肉に伝える役割をする部分が減少・消失してしまうため

筋肉がうまく動かない ⇨ 筋力低下、筋萎縮

を起こしてしまいます。

 

発症率は10万人に1人程度で、

難病に指定されている疾患のひとつです。

 

発症時期が遅いほど症状も軽くなる傾向があって、

4つのタイプに分類されます。

生後0〜6ヶ月…Ⅰ型

生後7〜18ヶ月…Ⅱ型

生後18ヶ月以降…Ⅲ型

10代後半以降…Ⅳ型

私はこのうちのⅡ型にあたる重度障害者です。

 

【私の体の動きについて】

 

まず、SMAの人は手や指先、舌の震えが特徴的らしく

私も常に細かく震えています。

 

首から上

頭を上下左右に動かすことはできるが、上下の方が力が必要

長時間横を向いているのが辛い

 

右…肘は曲げられるが、上がるのは肩辺りまで

左…肘は曲げられるが、腕が全く上がらない

 

右の方が強いが、どちらも薬指・小指が弱い

握力は大体0~2

 

背骨

側わんで骨が曲がっているため、コルセットを着用

 

足首と指を少し動かせる程度

立ったり、膝を曲げ伸ばししたり、地面から浮かせることはできない

 

腹筋や背筋もないので、寝ている状態から起き上がったり

寝返りをうったりすることもできません。

 

また、全身の感覚は正常にあって、排泄感覚もあるので

行きたいという意思表示や我慢はできます。

 

ただし、この症状はいずれも私の現状であり

すべてがSMA患者に当てはまるわけではありません!

 

明日、もっと症状が重くなっているかもしれないし

奇跡的によくなっている…かも!しれません。

 

【最後に】

 

今回は、SMAについてのご紹介をさせていただきました。

 

(動画では実際に動いている様子も見られますので

よろしければご覧ください!)

 

メッセージや質問などがありましたら

お気軽にコメントしてください♪

 

質問箱へ送っていただいても大丈夫です!

peing.net

 

それでは、また次回の動画でお会いしましょう!

 

最後までご視聴いただきありがとうございました。

なこでした🌼

 

 

 

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