車椅子で道案内｜ポートメッセなごや
YouTubeにアップした動画を、耳が不自由な方や動画を観るのが苦手な方などにもお届けできるよう、原稿を載せるためのブログです。
動画のご視聴が可能な方は、画像をクリックしてYouTubeにてご覧ください(*´∀`*)
どうも！なこです。
今回、ポートメッセなごや（愛知県）へ行ってきましたので
車椅子で会場まで行く方法をご紹介したいと思います。
今回、会場の最寄り駅である
【あおなみ線とは】
最初に、このあおなみ線について、少しご説明をさせていただきます。
あおなみ線では、駅員さん不在の駅がいくつかあります。
（今回利用した金城ふ頭駅には駅員さんがいらっしゃいます）
駅員さん不在の駅から乗車する時は、
先頭車両になる車椅子マークの位置にいると
運転士の方がスロープを出してくださるそうです。
全駅にホームドアが設置されていますので、安心して待機できますよ！
※困ったときは、窓口に設置されているインターホンで呼んでください。
詳しい乗車位置などについては、下記の外部サイト一覧からご確認ください。
【車椅子で道案内】
ここからは、動画のスクリーンショットでご紹介させていただきます。
【外部サイト一覧】
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#2 脊髄性筋萎縮症ってどんな病気？
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どうも、車いすユーザーの なこ です！
とても久しぶりのYouTubeの更新になってしまったんですが…
今回は、私が長い長いお付き合いをしている
脊髄性筋萎縮症(SMA)についてご紹介をしたいと思います！
1つ目の自己紹介動画でも少しだけお話しましたが、
私はSMAという病気で、小さい頃からずっと車いすで生活をしています。
【SMAはどういう病気なの？】
SMAは、筋肉を動かすための運動神経細胞が減少・消失してしまう疾患です。
例えば、手をあげたいとき
①脳が命令を出す
②脊髄にある神経が筋肉に伝える
③筋肉が動く
という流れが体の中で起こります。
ですがSMAを発症すると、
②の筋肉に伝える役割をする部分が減少・消失してしまうため
筋肉がうまく動かない ⇨ 筋力低下、筋萎縮
を起こしてしまいます。
発症率は10万人に1人程度で、
難病に指定されている疾患のひとつです。
発症時期が遅いほど症状も軽くなる傾向があって、
4つのタイプに分類されます。
生後0〜6ヶ月…Ⅰ型
生後7〜18ヶ月…Ⅱ型
生後18ヶ月以降…Ⅲ型
10代後半以降…Ⅳ型
私はこのうちのⅡ型にあたる重度障害者です。
【私の体の動きについて】
まず、SMAの人は手や指先、舌の震えが特徴的らしく
私も常に細かく震えています。
首から上
頭を上下左右に動かすことはできるが、上下の方が力が必要
長時間横を向いているのが辛い
腕
右…肘は曲げられるが、上がるのは肩辺りまで
左…肘は曲げられるが、腕が全く上がらない
手
右の方が強いが、どちらも薬指・小指が弱い
握力は大体0～2
背骨
側わんで骨が曲がっているため、コルセットを着用
足
足首と指を少し動かせる程度
立ったり、膝を曲げ伸ばししたり、地面から浮かせることはできない
腹筋や背筋もないので、寝ている状態から起き上がったり
寝返りをうったりすることもできません。
また、全身の感覚は正常にあって、排泄感覚もあるので
行きたいという意思表示や我慢はできます。
ただし、この症状はいずれも私の現状であり
すべてがSMA患者に当てはまるわけではありません！
明日、もっと症状が重くなっているかもしれないし
奇跡的によくなっている…かも！しれません。
【最後に】
今回は、SMAについてのご紹介をさせていただきました。
（動画では実際に動いている様子も見られますので
よろしければご覧ください！）
メッセージや質問などがありましたら
お気軽にコメントしてください♪
質問箱へ送っていただいても大丈夫です！
それでは、また次回の動画でお会いしましょう！
最後までご視聴いただきありがとうございました。
なこでした🌼
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VLOG#1 アクセサリー作り
#1 車いすユーザー、動画制作をはじめます
YouTubeにアップした動画を、耳が不自由な方や動画を観るのが苦手な方などにもお届けできるよう、原稿を載せるためのブログです。
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皆さん、はじめまして！車いすユーザーの なこ と申します。
私は「脊髄性筋萎縮症」という病気で、20年以上車いすで生活をしている社会人です。
ひとりの障害者・車いすユーザーとして日常を残していこうと思い、今日から動画を投稿することにしました。
病気のこと、生活のちょっとした工夫、お出掛け動画などなど、障害の種類や有無関係なく見ていただける内容を目指して、マイペースにゆるーくやっていきますのでよろしくお願い致します！
今日は動画をつくることになった経緯をお話したいと思います。では、スタートです！
【発信しようと思ったきっかけは？】
まずこういった活動をしてみようと思った理由は、最近、積極的に発信をされている障害者の方が増えたなぁという印象を受けていまして…！
いつかそんな存在になれたらと憧れてはいたんですが、私の場合、両親に支えてもらいながら実家暮らし、身の回りのことはほとんど全介助ですし、家で過ごすのが好きなのでヘルパーさんをつかったりということも今のところほとんど無くて…
なので、有益な情報を伝えられるだろうか？と悩んで何もできずにいたんですが…
私が色んな方の発信を見ていて面白いなと感じるポイントというのは、例えば同じ病気でも人それぞれ症状が違ったり、生活環境によってもできることや過ごし方が変わったり…
個々のスタイルに合わせて生まれた「日常」「普通」が表現された姿なんですね。
今まで「普通」という言葉に悩まされてきた自分にとって、私はこのまま私らしく居ていいんだと思えるきっかけになったので、勇気を出して発信してみることにしました。
あとは、最初のほうでもお話しましたが、私は小さい時に「脊髄性筋萎縮症」と診断されて、小学生になるあたりからずっと車いすに乗っています。
そして2017年、ついにこの病気に効果のある「スピンラザ」という薬が日本で承認され、私もその翌年から投与をしていただいております。
薬についてはまた今後動画にしていきたいと思いますが、進行を止めたり症状を改善していくもので、それのおかげで体がすごく楽になったんです。
そういったとても恵まれた環境にいる身として、何かできること・するべきことがあるんじゃないかなぁとも感じていて…
体が動くうちにやりたいことをどんどんやっていこうと思ったのも理由の1つです。
【動画という方法を選んだ理由は？】
動画を選んだ理由は…
これまで、ブログ・Twitter・Instagram、いろんなものを試してきたんですが、自分の感情を文字に込めるというのがなかなか難しいというか…
あまり合わなかったんですよ。
そんな時、ゲーム実況動画やVLOGを観るのにハマって、動画をつくるということ自体にすごく興味がわいたんです。
音声・映像・字幕を工夫すれば目や耳に障害のある方にも伝えられる方法ですし、これなら楽しく取り組めそうだなと思ったのが理由です。
【動画のテーマは？】
動画のテーマというものは特に決めていなくて、ネガティブに捉えられがちな「障害者」という言葉・存在を、少しでも軽やかなイメージに変えられないかなぁとざっくり考えています。
障害者＝健気に頑張ってるとか、大変そうとか、美談にされてしまったりすることが割とよくあるんですが、こんな風に平凡な生活を送ってる人もいるんだよっていう発信があってもいいんじゃないかなと思うんですよね。
確かに、大変なことは多いです。
本人はもちろん、支えてくれる家族や周りの方たちも色んなところで苦労をしてると思います。
でも、やる気や努力に関して障害の有無は関係ないですよね。頑張っている方は皆さんすごいですし、とても尊敬しています。
あとは、お友達や恋人が障害者だと「優しいんだね」と言われる健常者の方もいらっしゃるようで、そういったイメージを抱かせてしまうのも正直ちょっと心苦しかったりして…
なので、障害者同士で情報をシェアするだけではなく、幅広く色んな方に知っていただくことで、お互いが歩み寄るきっかけになったり、誰かのヒントになれるような内容を目指してテーマを考えていきたいです。
私は音楽が好きでライヴによく行くので、例えば最寄り駅から会場までの行き方だったり、そういったバリアフリー情報も作れたら楽しそうだなぁと思っています！
【最後に】
初めての動画、いかがだったでしょうか？
こうしてカメラの前でお話するのも動画の編集も初めてなので、至らない点があったかと思いますが、何かアドバイスがありましたらぜひ教えていただけますと嬉しいです！
次回は、自分の病気や投与中の薬についてアップしていく予定です。
皆さんの気になることもテーマにさせていただきたいので、「こういう動画が見たい！」「こんな時はどうしてる？」など、お気軽にコメントしてください！
障害がない方からのご質問ももちろん大歓迎です！
不定期の更新になってしまうと思いますが、「自分らしく、ゆるく」気長に続けていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
それでは、また次回の動画でお会いしましょう！
最後までご視聴いただきありがとうございました。なこでした。
