#1 車いすユーザー、動画制作をはじめます
YouTubeにアップした動画を、耳が不自由な方や動画を観るのが苦手な方などにもお届けできるよう、原稿を載せるためのブログです。
動画のご視聴が可能な方は、画像をクリックしてYouTubeにてご覧ください(*´∀`*)
皆さん、はじめまして！車いすユーザーの なこ と申します。
私は「脊髄性筋萎縮症」という病気で、20年以上車いすで生活をしている社会人です。
ひとりの障害者・車いすユーザーとして日常を残していこうと思い、今日から動画を投稿することにしました。
病気のこと、生活のちょっとした工夫、お出掛け動画などなど、障害の種類や有無関係なく見ていただける内容を目指して、マイペースにゆるーくやっていきますのでよろしくお願い致します！
今日は動画をつくることになった経緯をお話したいと思います。では、スタートです！
【発信しようと思ったきっかけは？】
まずこういった活動をしてみようと思った理由は、最近、積極的に発信をされている障害者の方が増えたなぁという印象を受けていまして…！
いつかそんな存在になれたらと憧れてはいたんですが、私の場合、両親に支えてもらいながら実家暮らし、身の回りのことはほとんど全介助ですし、家で過ごすのが好きなのでヘルパーさんをつかったりということも今のところほとんど無くて…
なので、有益な情報を伝えられるだろうか？と悩んで何もできずにいたんですが…
私が色んな方の発信を見ていて面白いなと感じるポイントというのは、例えば同じ病気でも人それぞれ症状が違ったり、生活環境によってもできることや過ごし方が変わったり…
個々のスタイルに合わせて生まれた「日常」「普通」が表現された姿なんですね。
今まで「普通」という言葉に悩まされてきた自分にとって、私はこのまま私らしく居ていいんだと思えるきっかけになったので、勇気を出して発信してみることにしました。
あとは、最初のほうでもお話しましたが、私は小さい時に「脊髄性筋萎縮症」と診断されて、小学生になるあたりからずっと車いすに乗っています。
そして2017年、ついにこの病気に効果のある「スピンラザ」という薬が日本で承認され、私もその翌年から投与をしていただいております。
薬についてはまた今後動画にしていきたいと思いますが、進行を止めたり症状を改善していくもので、それのおかげで体がすごく楽になったんです。
そういったとても恵まれた環境にいる身として、何かできること・するべきことがあるんじゃないかなぁとも感じていて…
体が動くうちにやりたいことをどんどんやっていこうと思ったのも理由の1つです。
【動画という方法を選んだ理由は？】
動画を選んだ理由は…
これまで、ブログ・Twitter・Instagram、いろんなものを試してきたんですが、自分の感情を文字に込めるというのがなかなか難しいというか…
あまり合わなかったんですよ。
そんな時、ゲーム実況動画やVLOGを観るのにハマって、動画をつくるということ自体にすごく興味がわいたんです。
音声・映像・字幕を工夫すれば目や耳に障害のある方にも伝えられる方法ですし、これなら楽しく取り組めそうだなと思ったのが理由です。
【動画のテーマは？】
動画のテーマというものは特に決めていなくて、ネガティブに捉えられがちな「障害者」という言葉・存在を、少しでも軽やかなイメージに変えられないかなぁとざっくり考えています。
障害者＝健気に頑張ってるとか、大変そうとか、美談にされてしまったりすることが割とよくあるんですが、こんな風に平凡な生活を送ってる人もいるんだよっていう発信があってもいいんじゃないかなと思うんですよね。
確かに、大変なことは多いです。
本人はもちろん、支えてくれる家族や周りの方たちも色んなところで苦労をしてると思います。
でも、やる気や努力に関して障害の有無は関係ないですよね。頑張っている方は皆さんすごいですし、とても尊敬しています。
あとは、お友達や恋人が障害者だと「優しいんだね」と言われる健常者の方もいらっしゃるようで、そういったイメージを抱かせてしまうのも正直ちょっと心苦しかったりして…
なので、障害者同士で情報をシェアするだけではなく、幅広く色んな方に知っていただくことで、お互いが歩み寄るきっかけになったり、誰かのヒントになれるような内容を目指してテーマを考えていきたいです。
私は音楽が好きでライヴによく行くので、例えば最寄り駅から会場までの行き方だったり、そういったバリアフリー情報も作れたら楽しそうだなぁと思っています！
【最後に】
初めての動画、いかがだったでしょうか？
こうしてカメラの前でお話するのも動画の編集も初めてなので、至らない点があったかと思いますが、何かアドバイスがありましたらぜひ教えていただけますと嬉しいです！
次回は、自分の病気や投与中の薬についてアップしていく予定です。
皆さんの気になることもテーマにさせていただきたいので、「こういう動画が見たい！」「こんな時はどうしてる？」など、お気軽にコメントしてください！
障害がない方からのご質問ももちろん大歓迎です！
不定期の更新になってしまうと思いますが、「自分らしく、ゆるく」気長に続けていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。
それでは、また次回の動画でお会いしましょう！
最後までご視聴いただきありがとうございました。なこでした。
